État des lieux et description du processus d’implication des patients dans la recherche en pharmaco-épidémiologie
Contexte
La participation des patients en tant que partenaire de la recherche en santé est aujourd’hui largement soutenue et promue dans le monde. Elle est reconnue comme une condition nécessaire à la recherche de haute-qualité. L’implication des patients dans les projets de recherche peut être réalisée à tous les stades de la recherche. En effet, les patients peuvent participer à la priorisation des questions de recherche, à la rédaction du protocole et de sa mise en œuvre, à l’interprétation des résultats ou encore à la rédaction de documents de diffusion.
La recherche en pharmaco épidémiologie est un domaine où l’implication des patients en est à ses prémices. Elle permettrait de fournir des données plus exhaustives sur l’exposition aux médicaments, les résultats ou les facteurs de risque par exemple. Cependant Cependant, l’implication des patients semble encore limitée dans la recherche en pharmaco épidémiologie sur grande base de données et peu de documentation scientifique existe sur cette thématique.
Objectifs
L’étude IMPLIQ a pour objectif de décrire le processus d’implication des patients au sein des études de pharmaco-épidémiologie sur bases de données, au travers d’un scan environnemental composé de deux volets différents.
Volet 1 : Revue systématique de la littérature
Objectif principal : réaliser une revue systématique de la littérature pour décrire le processus d’implication des parties prenantes dans la recherche en pharmaco-épidémiologie de 2010 à juin 2023 au travers :
- Profil des parties prenantes incluses ;
- Etapes de la recherche dans lesquelles les patients sont impliqués ;
- Méthode de sélection des parties prenantes ;
- Méthodes d’implication des patients (focus group, co-construction, membre de comité, etc).
Objectifs secondaires :
- Identifier les domaines de la recherche pharmaco-épidémiologique où l’implication des parties prenantes est privilégiée
- Identifier les leviers et les freins de l’implication des parties prenantes dans la recherche pharmaco-épidémiologique rapportés par les équipes
Volet 2 : enquête auprès de spécialistes de pharmaco-épidémiologie français
Objectif principal : décrire la fréquence et, le cas échéant, le niveau d’implication des patients dans les recherches de pharmaco-épidémiologie menées par des équipes françaises spécialisées, à partir des bases de données de consommation de soins.
Objectifs secondaires :
- Décrire les modalités de mise en œuvre de l’implication des patients dans les recherches de pharmaco-épidémiologie
- Décrire le niveau de connaissance, l’intention et les outils permettant de s’engager dans cette démarche d’implication des patients
- Analyser les leviers et freins perçus par les équipes de recherche à l’implication des patients dans les recherches de pharmaco-épidémiologie